Esta mañana en Radio El Observador Mendoza, Antonio Ginart y Natalia Arenas entrevistaron a Jimena Cogo, diputada provincial por su nuevo proyecto de ley para adherir a Mendoza a la Ley Nacional N° 26.689 "ENFERMEDADES POCO FRECUENTES - PROMUEVESE CUIDADO INTEGRAL", sancionada en el año 2011.

El objetivo principal de esta adhesión es que aquellas personas con enfermedades raras o poco frecuentes sean tratadas de la misma manera o con los mismos beneficios, explicó Jimena.

Lo que genera es "la accesibilidad en la comunicación, en la generación de espacios de información, en la generación de espacios conversacionales, en la investigación en el desarrollo de medicamentos en consecuencia" amplió la diputada.

Todo este proceso comenzó por un trabajo de territorio, puntualmente en el departamento de Malargüe: "Tenemos un caso de un adolescente de 15 años que tiene el trastorno genético por transporte de glucosa a la neurona que se conoce como GLUT1" detalló la entrevistada.

“La enfermedad poco frecuente o enfermedad rara no es por la rareza, sino por la cantidad de personas afectadas en una población determinada en un tiempo determinado la prevalencia es de un caso en 2.000", así lo definió Jimena.

"Este es el trabajo un poco del legislador cuando uno se territorio y va relevando las demandas y la gente te va comentando, las necesidades uno va caminando al lado de ellos" explicó que es relevante para poder acceder a los beneficios y, además, tomar conciencia, hacernos más empáticos y más compasivos en una sociedad con poca conciencia.

Muchas veces, señaló, que al no haber una reglamentación o un conocimiento directamente no se puede realizar un diagnóstico de la enfermedad. Es por esto que realizó el proyecto para que "el paciente y los familiares de ese paciente tengan un instrumento legal jurídico para poder accionar y para poder de alguna manera muchas veces presionar a las obras sociales a las prepagas o a quien preste ese servicio, a algo que le corresponde por ley".