En busca de la verdad
En busca de la verdad
Aunque la prevalencia de esta enfermedad es baja, el diagnóstico temprano y el tratamiento adecuado marcan una enorme diferencia en la calidad de vida de quienes la padecen.
En la Argentina, se estima que hay más de 2.500 personas que viven con hemofilia, la mayoría con tipo A, y un porcentaje menor, con tipo B.
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Los avances científicos lograron grandes mejoras en la calidad de vida de quienes la padecen. Los equipos médicos especializados, junto con las asociaciones de pacientes, cumplen un rol clave en la educación, el acompañamiento emocional y la adherencia a los tratamientos.
La hemofilia es una condición genética que impide la coagulación normal de la sangre debido a la ausencia o deficiencia de ciertos factores de coagulación (el factor VIII en la hemofilia A y el IX en la hemofilia B). Esto provoca sangrados prolongados, tanto externos como internos, que en los casos más graves pueden aparecer de forma espontánea o ante mínimos traumatismos.
Los principales síntomas son:
Es una enfermedad hereditaria, ligada al cromosoma X, por lo que afecta principalmente a varones, mientras que las mujeres suelen ser portadoras.
El tratamiento de la hemofilia ha avanzado notablemente en los últimos años. Ya no se trata solo de controlar un sangrado cuando aparece, sino de prevenirlos con terapias de reemplazo del factor de coagulación o con medicamentos innovadores que permiten espaciar las aplicaciones.
Estas son algunas claves para un abordaje efectivo:
Según la Federación Mundial de Hemofilia, uno de los principales desafíos sigue siendo la equidad en el acceso a tratamientos de calidad en países de ingresos medios y bajos. En la Argentina, el Programa Nacional de Hemofilia coordina la distribución de factores de coagulación y el seguimiento de los pacientes, aunque aún existen diferencias en la atención según la región.
Gracias a los avances médicos, el pronóstico de una persona con hemofilia hoy es mucho más alentador que décadas atrás. Las nuevas terapias génicas y los tratamientos de larga duración en investigación ofrecen esperanzas concretas para seguir mejorando la autonomía y reducir aún más las complicaciones.
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Además, el fortalecimiento de los sistemas de salud pública y el trabajo de organizaciones como la Fundación de la Hemofilia en la Argentina han permitido garantizar el acceso a diagnóstico, medicación gratuita y asistencia continua.
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