Al frente de asociaciones de pacientes, buscan dinamizar los engranajes constituidos por el Estado, los prestadores de salud y los pacientes, a través de 10 innovadoras propuestas. "Argentina debe aplanar la curva de las consecuencias", afirman
Silvia Fernández Barrio, Liliana Tieri, Roberta Anido de Pena, Edith Grynszpancholc y Luciana Escati Peñaloza no se conocieron en una oficina ni en una reunión de protocolo. Lo hicieron desde la trinchera de la urgencia, el dolor y el amor. Son madres, pacientes o familiares de personas con enfermedades graves, raras, autoinmunes o poco frecuentes, y han recorrido los laberintos muchas veces inhumanos del sistema de salud argentino. Desde esa experiencia personal y colectiva decidieron unirse para fundar asociaciones de pacientes. Y desde esas organizaciones, hace años, lideran batallas silenciosas por los derechos de miles que no tienen voz.
En 2023, impulsadas por una charla informal entre Silvia Fernández Barrio (AEPSO) y Liliana Tieri (CUI.D.AR), surgió #Consecuencias, una plataforma de acción que reúne a estas cinco mujeres y propone una hoja de ruta concreta con 10 medidas urgentes para mejorar el sistema de salud. "Nos dimos cuenta de que todas pasábamos por lo mismo: no cumplimiento de las leyes, falta de datos, no respeto a la indicación médica, cambio de medicación arbitrario y ausencia de políticas de largo plazo", explica Fernández Barrio.
Estas mujeres, que conocen en carne propia las consecuencias del abandono del Estado, decidieron visibilizar lo que sucede cuando las obras sociales o prepagas niegan coberturas, cuando la burocracia frena tratamientos vitales o cuando las decisiones políticas se dilatan. "Cuando el Estado no actúa, las personas pagan con su cuerpo y con su vida", afirman.
Silvia Fernández Barrio es presidenta de AEPSO, una asociación que trabaja con pacientes que tienen psoriasis. Su activismo surgió a partir de su propia historia como paciente. Hoy, es una referente nacional en el reclamo de acceso a medicación y tratamientos adecuados.
Liliana Tieri, fundadora de CUI.D.AR (organización que trabaja con familias de niños con diabetes tipo 1), es madre de Estefanía, diagnosticada en la infancia. A partir de esa experiencia entendió que el acompañamiento, la educación y el acceso sostenido a insumos como insulina o glucómetros puede marcar la diferencia entre vivir y sobrevivir.
Roberta Anido de Pena fundó la Asociación Ayuda al Paciente con Inmunodeficiencia Primaria tras vivir en primera persona el peregrinar para conseguir el único medicamento que su hija necesitaba. Más adelante, creó también FADEPOF, una federación que agrupa a pacientes con enfermedades poco frecuentes y que busca incidir en las políticas públicas desde la experiencia organizada.
Edith Grynszpancholc preside la Fundación Natalí Dafne Flexer, en homenaje a su hija, fallecida por cáncer. La organización acompaña a niños con cáncer y a sus familias con apoyo psicológico, logístico y social. Edith convirtió el dolor en motor de transformación colectiva.
Luciana Escati Peñaloza, al frente de la Fundación Más Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa, impulsa la visibilidad y la defensa de los derechos de pacientes con enfermedades inflamatorias intestinales. Con una mirada federal, trabaja para que se respeten las indicaciones médicas, se aceleren diagnósticos y se reduzcan desigualdades.
Desde #Consecuencias, estas cinco mujeres impulsan una plataforma con diez puntos concretos, entre los que destacan: garantizar el acceso universal a medicamentos y tratamientos; fortalecer organismos de contralor; desburocratizar los procesos administrativos; incluir medicamentos de soporte en la cobertura efectiva; y lograr que la salud deje de depender de voluntades individuales para transformarse en una verdadera política de Estado.
"El sistema está roto y nuestras familias pagan las consecuencias", explican. Y agregan: "No estamos hablando de estadísticas, sino de personas. No de gastos, sino de vidas. Cuando la salud no se prioriza, lo que se rompe es el pacto social".
El pedido es claro: respeto a los derechos, transparencia en la gestión, participación ciudadana en las decisiones sanitarias y responsabilidad estatal. La propuesta de #Consecuencias no es solo un diagnóstico, sino una hoja de ruta para un sistema más justo, empático y humano.
Cada una de estas mujeres es un faro. No se resignan. No bajan los brazos. Y en un país donde muchas veces la salud se convierte en privilegio, ellas construyen puentes, redes y futuro.